En la década de 1950, Leo Kanner acuñó el término "madres frigoríficas" para describir a los padres de niños con autismo. Era una etiqueta que dolía profundamente, pues implicaba que estos padres eran emocionalmente fríos y distantes. Con el tiempo, este término ha sido cuestionado y desacreditado, ya que ahora sabemos que el autismo tiene una base genética. Pero, por desgracia, para muchas de nosotras, las "madres azules" (azul por ser el color asociado al apoyo a las personas con autismo o a sus familias), esa percepción de ser frías y carecer de calidez aún perdura en la sociedad. La gente no entiende lo que es vivir y querer a un niño con autismo.
No puedo decirle por lo que pasan todos los padres de un niño autista porque cada uno de nuestros viajes es único. El autismo es un amplio espectro y las necesidades de cada niño son diferentes. Mi pequeño príncipe, como yo le llamo, tiene autismo, y está dentro del espectro. Es un niño no verbal pero brillante, con un alto coeficiente intelectual. Las mamás azules compartimos una experiencia común: la montaña rusa emocional que nos exige encontrar reservas inimaginables de fortaleza, paciencia y compasión. ¿Lo más difícil? No se trata de comprender a nuestros hijos porque los queremos profundamente. Se trata de tener compasión por la ignorancia de otros que creen saber qué es lo mejor.
Mi historia es sencilla, pero también larga y sinuosa. Después de que durante 11 años me dijeran que no podía tener hijos y de dedicarme a trabajar en servicios sociales, decidí adoptar. Pero justo cuando empecé el proceso de adopción, algo cambió dentro de mí: quizá había dejado escapar algo de karma, o quizá era simplemente el destino. Lo sentí, ese pequeño latido dentro de mí. Supe que era mi hijo incluso antes de conocer su sexo y su nombre.
El embarazo fue una época mágica, llena de antojos de comida italiana y té de manzana y canela. Era prudente después de esos largos años de espera, pero también estaba llena de alegría. El día que nació, la sala de partos estaba llena de risas. Había garabateado un mensaje juguetón en mi enorme barriga: "¡Sáquenme de aquí!". Incluso los médicos no pudieron evitar reírse. Recuerdo que vi sus manitas y sus ojitos y sentí un propósito abrumador. Me habían confiado a este pequeño y mi trabajo consistía en quererlo y protegerlo.
Su nombre significa "amado por el pueblo", y eso es exactamente lo que es: puro amor. Irradia una calidez que abraza a todos los que le rodean. Pero con el paso del tiempo, la guardería empezó a llamar. Decían que las cosas no iban bien y que él era diferente. Cuestionaban nuestros esfuerzos y nuestras decisiones.
En contra de su juicio, estábamos dispuestos a hacer cualquier cosa por nuestro hijo: darle lo mejor. Los comentarios que recibimos fueron injustos. Nos preguntaban por qué invertíamos en su educación si nunca llegaría a ser "funcional". Cuestionaban nuestras decisiones como padres sin haber visto nunca las crisis, el agotamiento, el desgaste emocional, la culpa de sentirte agotado porque, al fin y al cabo, es tu hijo, lo eres todo para él. La gente nos preguntaba qué conversaciones tan bonitas teníamos con él, sin entender que sus palabras vienen en caricias y sonrisas, en la repetición de sonidos y gestos. Y cada vez que las oyes, tu alma se rompe en pedacitos. Contienes los gritos y desearías poder sacudirles y decirles lo que se siente cuando escuchas sus comentarios y les oyes creer que ellos saben más y que tú no estás haciendo lo suficiente.
Esto, amigos míos, es solo la punta del iceberg; sin embargo, no cambiaría nada de esto por nada del mundo porque este viaje me ha abierto el corazón. Me ha hecho comprender las luchas de los demás, me ha ayudado a conectar con madres que se enfrentan a retos similares y me ha hecho más compasiva. Vivo el amor a través de mi amor por él.
Compartir mi historia no es fácil, y sé que mis palabras no siempre pueden captar la profundidad de mis sentimientos. Pero este es el comienzo de un proceso para mí: una forma de abrirme, de ser escuchada. Así que, la próxima vez que conozcas a una "madre azul", recuerda que nuestro viaje, aunque diferente, no es tan distinto del tuyo como padre. Es un viaje de amor, resistencia y esperanza.
